Ελάτε να βοηθήσουμε τη Μαρκέλλα

Η Μαρκέλλα είναι 8 χρονών. Πάσχει από μια σπάνια νόσο: Νευρωνική δυσπλασία όλου του πεπτικού, με απλά λόγια παραλύει το γαστρεντερικό της σύστημα. Σε συνδυασμό με την ηωσινιφιλική γαστρεντεροπαθεια, έχει κάνει πολύ δύσκολο το έργο των γιατρών. Τα προβλήματα ξεκίνησαν από την γέννηση της.

Σε ηλικία μόλις 5 ημερών ξεκίνησαν οι κολικοί, οι οποίοι δεν σταμάτησαν ποτέ. Σε ηλικία 7 μηνών ξεκίνησε η δυσκοιλιότητα, ενώ λίγο αργότερα και μετά από την εμφάνιση της πρώτης της αλλεργίας, βρέθηκε θετική στην αλλεργία στο αγελαδινό γάλα. Συνέχισε έτσι να θηλάζει μέχρι την ηλικία των 3 ετών, ενώ όλες οι προσπάθειες για εισαγωγή άλλων τροφών έπεφταν στο κενό. Πολυτροφική αλλεργία. Το παιδί εκτός από το μητρικό γάλα, τρέφονταν μόνο με ρύζι και πατάτα.

Στα 3 της έτη και ενώ οι συχνοί πόνοι και η δυσκοιλιότητα συνεχίζονταν, μία βιοψία swesson στο παχύ έντερο δείχνει ότι τα κύτταρα είναι σαν νεογνού, δεν έχουν σωστή πορεία και δεν λειτουργούν τα νεύρα σωστά. Η Μαρκέλλα μπαίνει σε θεραπεία με κορτιζόνη. Μετα τους 3 μήνες που οι γονείς της είδαν βελτίωση, άρχισαν σταδιακά να επανέρχονται όλα τα προβλήματα ξανά.
Γύρω στα 5 έτη η κατάσταση της έχει φτάσει στο απροχώρητο, οι πόνοι είναι τρομεροί και η δυσκοιλιότητα έχει φτάσει να λειτουργεί με καθημερινά υπόθετα, nugiol και κλισματα ενηλίκων. Η Μαρκέλλα έχει ήδη δοκιμάσει πολλές φαρμακευτικές αγωγές.

6 ετών πια βρίσκεται στο Λονδίνο, όπου αρχικά γίνονται ξανά προσπάθειες με διαφορετικές φαρμακευτικές αγωγές όμως οι πόνοι και η δυσκοιλιότητα δεν καλυτέρεψαν ούτε στιγμή.
Ένα χρόνο αργότερα γίνεται η κολοστομια και αφαίρεση το 40% του παχέος εντέρου που δεν λειτουργεί και μετά απο 2 μήνες γίνεται ειλεοστομια που λειτούργησε αμέσως όμως οι πόνοι στην κοιλιά που είχε η Μαρκέλλα μετά την ειλεοστομια μεταφέρθηκαν αυτόματα στο στομάχι και ξεκινούν πια και οι εμετοί…
Στο Λονδίνο όπου έμειναν 2 χρόνια, οι γιατροί ξεκαθάρισαν οτι η κατάσταση της είναι πολύ μπερδεμένη γιατί παρουσιάζει πολλά μαζί.
Μέτα απο συνεχόμενες νοσηλείες στο Λονδίνο η κατάσταση της χειροτέρευε με τρομερούς πόνους στο στομάχι και έτσι γίνεται η μανομετρια όλου του πεπτικού που δείχνει οτι δεν λειτουργεί όλο το πεπτικό σύστημα.

Η Μαρκέλλα φεύγει από το Λονδίνο μετα από την παραίτηση των γιατρών.

1 μήνα μετά την παραίτηση του Λονδίνου, η Μαρκέλλα παρουσιάζει ”κρίσης στομάχου” που κρατάνε 1 μήνα. Στις κρίσεις αυτές νοσηλεύτηκε στην Αθηνα, παρουσίασε 40 πυρετό που δεν έπεφτε ούτε με αντιπυρετικά ούτε με 3πλή αντιβίωση, χολωδεις εμετούς, αφυδάτωση. Έγιναν προσπάθειες να τραφεί με παρεντερική αλλά έπαθε αλλεργία, προσπάθεια με ρινογαστρικα να πάρει το γάλα της neocate andvance -δεχόταν 10ml ανά ώρα με τον καιρό δέχτηκε μέχρι 60ml την ώρα. Μετα από μήνα τα συμπτώματα υποχωρούν σταδιακά.

H Μαρκέλλα στο σπίτι τρώει ελάχιστα, κάνει εμετούς συχνά, πονάει υπερβολικά στο στομάχι. Ανεβάζει πυρετό που δεν υποχωρεί παρά μονός του μετά από 2 μέρες. Αφυδατώνεται εύκολα..
Οι γονείς της ελπίζουν σε μια θεραπεία. Θέλουν το παιδί τους να μην πονάει πια, να έχει μια φυσιολογική ζωή, να μη ζουν με τον φόβο της καταρρεύσης του πεπτικού της συστήματος… Δημιούργησαν το site markella.eu, στο οποίο έχουν καταχωρήσει το πλήρες ιστορικό του παιδιού τους, αλλά και όλες τις εξετάσεις που έχουν γίνει, ελπίζοντας να βρουν επιστήμονες, όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και σε άλλα μέρη του πλανήτη που ίσως δώσουν λύση στο τεράστιο πρόβλημα υγείας της κορούλας τους.

Η Μαρκέλλα είναι το μοναδικό περιστατικό στον κόσμο με την νευρωνική δυσπλασία όλου του πεπτικού συστήματο. Ο συνδυασμός και η έκταση είναι μοναδικός.
Η μαμά της Μαρκέλλας λέει πως διατηρούν την ελπίδα ζωντανή. Ας στηρίξουμε αυτή την οικογένεια. Κάντε γνωστό τον αγώνα της Μαρκέλλας.

Μάθετε περισσότερα στο markella.eu
Πηγή: eimaimama.gr

Be the first to post a comment.

Add a comment